Довідник «SPINALIS. Нова сторінка життя з ураженням спинного мозку»
Пірнання, падіння, автомобільна аварія. У світі це три найпоширеніші причини ураження спинного мозку. В Україні є ще четверта – наслідки повномасштабного російського вторгнення: багато українців, які отримали поранення, мають і ушкодження хребта, і інші бойові травми, наприклад, ампутовані нижні чи верхні кінцівки. Безумовно, такі травми ускладнюють взаємодію зі світом, але не означають кінець – просто з’являється нова сторінка реальності, життя з ураженням спинного мозку (УСМ).
Довідник «SPINALIS. Нова сторінка життя з ураженням спинного мозку» адаптований спеціально для України, 15 жовтня його було презентовано у Києві. Завантажити книгу можна тут.
Автори довідника – шведські професори, доктори медичних наук Річард Леві та Клас Халтлінг. Вони створили трохи провокаційну книгу: з гумором, веселими ілюстраціями, вона легко сприймається, але водночас містить дуже серйозну інформацію.
Доктор Халтлінг на власному досвіді знає, що таке ураження спинного мозку, як вижити і впоратися з цим. Він зламав шию, невдало пірнувши на мілководді. Травма призвела до тетраплегії – це параліч і зниження чутливості в руках та ногах. Потім було 5 років подорожей світом і відвідування провідних спінальних відділень. Халтлінг об’єднав зусилля зі своїм давнім другом і колегою доктором Річардом Леві – неврологом, який особливо цікавився неврологічною реабілітацією. Так з’явився посібник «SPINALIS», написаний спочатку шведською, а через кілька років виданий і англійською мовою.
Такий примірник у подарунок від авторів отримала перша леді України Олена Зеленська, коли у 2023 році відвідала реабілітаційний центр Spinalis and Aleris у Швеції. Тоді ж вона висловила пропозицію перекласти довідник українською мовою, щоби прогресивні рекомендації стали доступними і для українських реабілітологів, і безпосередньо для людей з травмою спинного мозку.
«SPINALIS Нова сторінка життя з ураженням спинного мозку» заповнює прогалину між медичними підручниками та технічними посібниками для пацієнтів. Розібратися у термінах і скороченнях допоможе глосарій на останніх сторінках. А сама книга не тільки пояснює, що відбувається з організмом після ураження спинного мозку, які наслідки спричиняє травма, а й дає вичерпні відповіді на найбільш інтимні питання – про можливості подальшого сексуального життя, контролювання природних потреб людини та ймовірні дискомфорти.
Самі автори філософію книги визначають так: для успішної реабілітації потрібні поінформовані пацієнти, які усвідомлюють, що жити насиченим соціальним, професійним, сексуальним життям можна попри ураження спинного мозку.
І реабілітація у цьому випадку стосується тіла, розуму й духу одночасно. Фізична терапія, яку зазвичай ставлять на перше місце, важлива. Але не менше значення має психологічна та емоційна адаптація, повернення до роботи чи навчання, відновлення соціального життя у колі друзів та знайомих.
Проєкт «SPINALIS. Нова сторінка життя з ураженням спинного мозку» – це про те, що життя не варто відкладати на далеке майбутнє, коли можна буде запропонувати «вилікувати, а не доглядати». Це про необхідність дозволити розуму стати рушійною силою. Адже завжди є способи компенсувати фізичні спроможності, але дуже мало способів компенсувати ставлення до себе.
Переклад та адаптацію посібника здійснено громадською організацією «Безбар’єрність» у співпраці з Уляною Пчолкіною – громадською діячкою, заступницею Голови правління ГО «Група активної реабілітації».
